SMA Hastası Destan Duru İçin Yardım Çağrısı

SMA tip 2 hastalığının kesin tedavisi de yurt dışında yapılacak olan gen tedavisi ile mümkün. Yurt dışında yapılacak tedavinin de haliyle masrafı çok olduğundan Evren ailesi bu miktarı Karşılayamamakta. Bu nedenle de Evren ailesi minik Destan Duru’yu yaşatmak amacıyla zamanla yarışıyor.  Hastalığı hakkında bilgi veren Evren ailesi; " Biz bu hastalığı çocuk 11 aylıkken fark ettik çocuğunuzda emekleme ve yürüme hiç olmadı. Doktorumuza gittiğimizde bu hastalığı söyledi gen testi istedi ve sonuç pozitif geldi. Benim ve eşimin ailesinde böyle hastalık hiç yok. Kan uyuşmazlığı ve akrabalıkta yok. Sonucumuz da maalesef çok geç geldi. Sonuç gelene kadar İhtimal vermiyorduk böyle bir hastalık olacağına. Doktorumuzun ilk teşhisinden sonra fizik tedaviye başladık  hala alışmış değiliz. Aslında çocuğun her gün güçsüzleştiğini görmek çok zor bizim için.  tedavi için 2 yaş ve 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor çocuğumuzu maalesef aç bırakmak zorundayız buda bizim kolay değil. Çocuğum 15 kg dan 11,5 kg düştü.  İlk tedavimiz olan spinraza ilacımızın ilk dozunu aldık. Tek çare ZOLGEN SMA ilacı. Ülkemizde uygulanmıyor. Yurt dışında belirli ülkelerde olan bu ilacı almak istiyoruz. Maliyeti çok olan bu ilaç yardımlarınıza ihtiyacımız var" diyerek destek çağrısında bulundular. Eğer belirlenen zamanda tedavi olmazsa minik destan Duru yaşama gözlerini kapatacak. Evren ailesi çocuklarının hayata tutunması için hayırsever vatandaşlara; ”Destan Duru” yaşasın diye çağrıda bulundu. Onaylı İban TR52 0001 4290 0001 1048 02 TL, TR53 0001 2001 4290 0037 0000 22 GPR, TR94 0001 2001 4290 0023 0009 23 USD, TR23 0001 2001 4290 0035 0007 13 EURO. Alıcı: Zarife Kılıç Evren